《我不是药神》让人们为绝症病人面对疾病的无力、无奈而感到悲愤，为救命药纳入医保感到高兴。然而，救命的药进了医保后，问题就真的解决了吗？老百姓真的能在医保内买到到药续命了吗？

错！

如果不是亲身亲历，打死我也不会相信：明明已经进了医保治疗肺纤维化的救命药，就因为没有进慢性病治疗名单，门诊不能报销，住院只给你开少得可怜的药，导致患者们在医保范围内买不到需要的药，不得不在市场上购买高价药续命。

我们想尽千方百计，陪同80岁的老父辗医院医院之间，期望能在医保范围内买到这种药，但是，门诊不能报销，医院根本都不进货，好不容易排队住院，做了各种昂贵无用的检查，出院的时候开了一盒药，仅够三天的用量。

最后，为了亲人的健康，我们耗不起，80岁的老人更是折腾不起，不得不在外边买高价药来治病、来救命。

这是多么魔幻的遭遇，多么神奇的医疗系统！

晴天霹雳：父亲得了间质性肺炎

医生诊断书

3月30日，医院，一开始以为是小感冒，大哥并没有通知在外地的我。4月15日，大哥发来诊断书，医生确诊，父亲得了间质性肺炎（InterstitiallungDisease，简称ILD）。

在此之前，我们从来没听说过这种病，查了各种资料后才知道，这是一种非常麻烦的病，属于“呼吸与危重症医学科“。这种病网上是这样介绍的：“未经治疗的患者其自然病程平均2～4年。”也就是说，如果没有任何治疗，生存期大概是2～4年。当然，如果及时治疗服药，再活10年20年也有可能。

网上各种资料很多，讲述很拗口专业用语比较多，我用自己的理解来简单讲述一下，不对的地方，请专业人士指正。

间质性肺炎就是肺器官中的间质组织发生纤维化病变。

什么是间质呢？肺间质包括结缔组织、淋巴管、神经纤维及血管，这些组织连结在一起，将新鲜的氧气溶解到血液中里。如果整个肺器官是一栋大楼，每一个房间是肺泡，则所有的墙和窗户就是间质。

肺间质是氧气进入血液前最后一道组织。如果有害物质随空气进入并通过鼻腔、气管过滤后，过滤不了的有害物质进入肺器官，就会附着在肺间质上，这个地方的细胞就受伤或者死亡结成了疤瘤，这些疤瘤不能工作，无法将氧气溶解到血液中，这个过程医学上叫肺间质纤维化。

当疤瘤越来越多，整个器官出现大规模纤维化后，患者就会呼吸衰竭而死亡。

警惕：普通人都是肺纤维化潜在患者

肺纤维化的原理其实很简单，俗话说病从口入，而呼吸道和肺病当然是病从“吸”入了。

有害吸入物进了肺器官都会对肺造成损伤，微小的损伤人可能感觉不出来，因为人静止时候只需要60%肺呼吸膜工作。

但是日积月累，损伤面积越来越大，当年老体弱的时候，呼吸系统的某次生病就会诱发出间质性肺炎出现纤维化。

有害吸入物有哪些呢？最主要的就是吸烟、雾霾、粉尘等吸入物。人吸入颗粒大浓度高的粉尘就会得尘肺病，吸入颗粒小浓度低的会得间质性肺炎。尘肺病更严重，发展更快，间质性肺炎稍微慢一点，损伤程度轻一点，但最终结果是相同的，都指向肺器官纤维化。

滤芯脏了坏了可以换

肺器官不能说换就换

肺器官就好比汽车的空调滤芯，过滤空气时有害物质留在滤芯上，有害物质多了，空滤就脏了、坏了不能用了，必须换，所以每过一段时间，汽车就必须定时更换空滤，才能保证空调正常工作。

但是人的肺只有一个，如果不注意保护的话，肺也会脏，也会坏，如果不能用了，最差的结果也是换肺。

人即便吃的一些有害的东西，还能排泄出去，但是吸入肺里，进去了就出不来。

由此看来，其实人的肺器官很娇贵的，远没有我们想象的强大。年轻时候不当回事，吸烟，雾霾天不带口罩，或者承担粉尘严重的工作，这些行为对肺都会有损伤，而且这种损伤是不可逆的，一旦纤维化了，目前没有药能将纤维化治疗复原，仅仅缓解阻止肺间质纤维化再进一步恶化。

我父亲不吸烟，他当了一辈子的老师，吸了不少粉笔灰，加上有支气管炎，肯定对肺造成了损伤，我想这可能也是他得间质性肺炎的原因吧。

当然，你会说，为什么大多数老师都没有得这个病。

我认为，每个人的身体有差异，所处的环境有差异，或者没有一个触发性的时机，没有从量变导致质变为间质性肺炎，所以并不是每一位老师、吸烟者的肺病会被诱发出来。

但理论上，只要你吸入了有害物质，每一个人都有得这种病的可能性。

因此，在此特意提醒每一个人，从现在开始，戒烟，不吸二手烟，雾霾天一定要带口罩，远离有吸入粉尘环境，保护好我们唯一的远没有我们想象中强大的肺器官。

同时，也提醒老年人，一旦肺部和气管不舒服，要尽早去看病，越早发现，越能将病扼杀在萌芽状态。千万不要等到扛不住的时候再去看医生，有可能会引起各种严重的并发症了。比如我父亲，其实春节的时候感觉到身体不舒服，但因为一直有气管炎，没当一回事，自己买了点药吃，拖成了大病。医院，有可能早发展早治疗，或许不会诱发间质性肺炎。

希望出现：吡非尼酮已经纳入医保

吡非尼酮已经纳入国家医保乙类药

阻碍或者缓解肺器官的纤维化，有两种药，一种叫吡非尼酮，一种叫尼达尼布。吡非尼酮一个月药费元，一年将近9万元；尼达尼布一个月要元，一年要26.8万元，且必须长期服用，即便是相对便宜一点的吡非尼酮，对于工薪家庭来说，仍然是一个很重的负担。

两者有什么差别呢？专业人士介绍，吡非尼酮针对早中期患者有效，尼达尼布针对中晚期患者有效。

所幸，经过了解，吡非尼酮已经纳入国家医保乙类药。乙类药品是指基本医疗保险基金有能力部分支付费用的药物，使用这类药品产生的费用先由职工自付一定比例的费用后，再纳入基本医疗保险基金给付范围，并按基本医疗保险的规定支付费用。

父亲退休后每月退休工资三千多元，仅够基本生活，太贵的药根本无力承担。吡非尼酮已经纳入医保，即使需要自付部分，也比在外边买高价药强。

听到这个消息，父亲很是振奋。

当头棒喝：医院根本都没有药

多家医院都没有药

然而，现实给了我们当头一棒。

肺炎严重地侵蚀了父亲的健康，精气神比以前差了很多，咳嗽很厉害，体重从65公斤下降到了50多公斤，身体异常消瘦，偶尔我像往常一样将手搭到父亲的肩背上，手掌所及全是骨头，心里一惊，父亲曾经厚实的肩膀瘦的只剩下皮包骨头了。

经过一个月的治疗，父亲的病情逐渐稳定，生活饮食基本正常。但是，原来的偶尔咳嗽成了经常性的咳嗽，走路稍微快一点就会感觉呼吸困难。

每天清晨，我都在父亲空洞的咳嗽声中醒来，他似乎要将心肝肺都要咳出来似的。这种咳嗽声不停地提醒我们，如果不吃抗纤维化的救命药，肺部纤维化得不到缓解或者遏制，将会越来越严重。

但奇怪的是，市医院的医生既然已经诊断了间质性肺炎，但从来没有开这种药，甚至提都没有给我们提起过。我们自己查资料得知这两种药的时候，马上就询问医生，能否给我们开吡非尼酮？医生的答复竟然是，医院没有这种药。

医院既然没有这种药，医院是否有这种药呢？我们又问了医院的朋友，得医院也没有这种药，有朋友回复说这种药是备案制的，网上没有标价格，领导审批很麻烦。

不了解什么叫备案制，已经进了医保的药审批为什么很麻烦？我们又医院药剂科的负责人，对方说，医院没有这种药，医院不可能采购这种药。

后来听说也许医院药剂科申请。为此我医院挂号，咨询一位在当地无论医术还是医德都很有名的大夫，看看能否想想办法。

大夫人很好，说话很实在，这医院。

我问，能否特别申请开点药呢？

大夫回答，不可能的，医院哪那么简单。

我又问，医院有这种药，但是只有住院才能报销，如果住院的话，一般住院能住多久，能开多少药呢？

大夫表示，具体情况医保有规定。像这种情况一般住院大概1周至2周，出院的时候也不会开多点药给你带走。

套路：住院只能开少许药带走

住院一天花了元

仅开了3天的药

想来想去，父医院试试。

挂上了5月14日下午医院“呼吸与危重症医学科门诊”某教授的号。等了难熬的一个礼拜，我和大哥陪着80岁的父亲前往长沙看病，舟车劳顿后终于见到了医生。

但是结果让我们大失所望。

第一，住院床位紧张；第二住院开药有限，教授告诉我们，出院的时候也只能开小量的药带走。她建议，如果我们着急的话，可以考虑自行购买尼达尼布。

我们决定试一下住院到底是什么情况，在住院部办理登记后，当天坐火车回岳阳家中等住院通知。

一周后终于等到了通知，我又陪着父亲坐火车来到省城。

办完住院手续后，管床大夫和主治大夫的一番对话让我们心里一凉。要先做检查，从唇腺、肝肾、心脏、风湿等做全面的排查，预计费用在1万多，出院的时候只能开几百元的药。为什么不能多开一点呢？医生答复有规定，只能开几百元的药。

父亲对自己的身体比较了解，他认为自己其他地方没什么问题，做这些检查没有意义，当时就不想住院了，我极力说服他既来之则安之，好好检查治疗。父亲勉强同意。

事情的变化第二天早上。我一大清早6点钟就去挂检查项目的号，回到病房后父亲说，昨晚邻床住进一个肺部感染病友，咳嗽一整晚，声音非常大，自己一晚没睡好，起床后觉得很疲惫，加上病房空气流通非常差，父亲担心自己刚刚稳定的病情再次被传染，他态度坚决要求出院。

只好结账出院，主治大夫仅开了一盒吡非尼酮。住院一天共花费将元，其中吡非尼酮药费元。

彻底死心：不得不买外边的高价药

在住院之前，看到父亲的咳嗽越来越频繁，让人揪心，这种咳嗽不是支气管炎的咳嗽，听得出是从肺部发出来的，空洞短促，病魔一天天在侵蚀父亲的身体。

从2月份开始生病到现在已经将近4个月了，治疗时间已经耽误了近4个月。我和大哥商量，先在外边买1个月吡非尼酮服用，下单以后，很快药就到了......

出院后，父亲说，这样折腾受不了，这种医保没有任何意义，不但买不到续命的药，反而加重了老百姓经济负担，浪费宝贵的医疗资源。是啊，80岁的老人身体哪能经得起这样的折腾？

经过这次住院，我们终于彻底死心，不得不在外边购买高价药。

如果说一开始我们还充满希望和信心，到最后，只剩下一种深深被愚弄的感觉！

发现：不是个案是普遍现象

在网上查了一下，发现不只是我们碰到这种情况，多地的患者都遭遇到类似问题，媒体已经有所报道。

广东

《中山日报：“救命药”医院却没有》记者周映夏链接